Опубликовано 30.08.2019 07:56
 6

Каждый год родители детей, болеющих раком, проводят кампанию #йодкруглыйгод, чтобы привлечь внимание Минздрава к проблеме ежегодного перебоя в диагностике нейробластомы. 

В этом году десятки семей отправили в Министерство здравоохранения РФ требование решить проблему летних «каникул йода». Об этом сообщает портал «Открытые НКО». https://www.dobro.live/daily/11057/

Минздрав выпустил пресс-релиз, из которого следует, что исследование на время «каникул» вполне можно заменить на другое. Но это, как уверяют родители и благотворительныйфонд «Энби», совершенно не соответствует действительности.

Нейробластома – самый частый вид рака первого года жизни ребенка. Опухоль поражает ткани нервной системы, отвечающих за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника. 

Каждый год в России нейробластомой заболевают примерно 350 детей, 90% из них —младше шести лет.

Своевременная и точная диагностика важнейшее условие победы над этой страшной болезнью. 

Однако в нашей стране сложилась пагубная тенденция: каждый год в августе два ведущих института останавливают работу и отправляют на техобслуживание два циклотрона (ускорители частиц, которые вырабатывают нужные компоненты для лекарств ядерной медицины) синтезирующих йод-123. 

Препарат с этим изотопом нужен для наиболее точной диагностики нейробластомы: если исследование не провести вовремя, можно ошибиться со стадией, не сразу распознать рецидив, назначить неверную группу риска.

Шансы на то, что развитие нейробластомы (одной из самых агрессивных видов злокачественной опухоли) будет не замечено, упущено, увеличиваются только потому, что многие дети не проходят вовремя обследование, пока циклотроны находятся на техобслуживании.

«В 2015 году обследование моего сына должно было быть в сентябре, сразу после «каникул йода», когда циклотроны уже работают, – вспоминает Мария – мама Ромы, который умер от нейробластомы в 2017 году. –  Но помимо отсутствия препарата летом, есть и ещё одна проблема — очереди на обследование после «каникул». Те кто не смог пройти летом и те у кого сканирование в сентябре по плану — все ждут. Поэтому говоря о том, что перерыв в производстве препарата месяц, необходимо помнить, что из-за очередей для конкретного ребёнка время ожидания может возрасти и до двух месяцев. Нужно ли говорить, как важно время для ребёнка больного раком и как важно не пропустить рецидив? Нейробластома уносит жизни, как унесла жизнь моего сына».

Со слов еще одной мамы – Елены, ребенок которой прошел комплексное лечение нейробластомы (включающее в себя блоки полихимиотерапии и трансплантацию костного мозга), мальчику необходимо было пройти обследование в августе. Так как MIBG-сцинтиграфия сейчас недоступна, пришлось перенести важнейшее исследование на сентябрь.

Больше источников этого изотопа йода в России нет, и жизненно необходимые исследования становятся абсолютно недоступными.

Впрочем, родители малышей с нейробластомой уверены, что эту ситуацию можно изменить. С одной стороны, конечно, техническое обслуживание этим сложнейшим аппаратам необходимо, каждому циклотрону уже по 50-70 лет. Да и запас препарата сделать невозможно: изотоп живет всего 13 часов.

Но с другой: «Неужели нельзя подключить имеющиеся в стране -ядерной державе ресурсы и решить эту проблему?», — разводят руками и родители.

 «В апреле 2018 года сыну сделали операцию, а в начале августа мы проходили первое послеоперационное обследование. Оно должно было подтвердить, что опухоль полностью удалена. Но, к сожалению, на МРТ увидели то ли остаток, то ли новую опухоль. Что это? Что предпринимать дальше? На эти вопросы могла ответить только сцинтиграфия с йодом, – рассказывает Анастасия. – Но в России тогда были «каникулы йода». Нам пришлось бы ждать как минимум 4 недели. Мы вынуждены были пройти обследование в другой стране. Оно не показало активной опухоли, найденный на МРТ участок посчитали остатком после операции. Сын остался в группе наблюдения».

Несмотря на то, что число детей с диагнозом нейробластома растет и многие из них сталкиваются с проблемой несвоевременной диагностики, Минздрав решать проблему не торопится.  Но родители и благотворительный фонд «Энби» будут продолжать бороться за жизни детей с нейробластомой.

БФ «Энби» был основан в 2018 году мамами сыновей с нейробластомой.

Фонд проводит конференции для родителей, рассказывает про новейшие протоколы лечения, запускает вместе с врачами федерального центра важные анализы и акции (например, «Йод круглый год»), помогает семьям с поездками и проживанием на время консультаций.

Здравоохранение 

0 Евгений 25.08.2020 18:05

Добрый день! Обратите внимание на ваш сайт. Мы проанализировали Ваш сайт moygolovinskiy.ru и обнаружили несколько недоработок. Ошибки обнаружены как во внешней, так и во внутренней оптимизации сайта. Если просто устранить ошибки, сайт значительно улучшит позиции в поисковой выдаче Яндекс и Google, что повлечет увеличение трафика, приток клиентов и звонков. Сейчас доля онлайн клиентов значительно растёт, а мы продвигаем сайты несколько лет. Применим наш опыт, вырастет ваш сайт! Примеры того как мы работаем https://seoswipe.ru/ Евгений 8 (910) 333-53-78

0 Claudia 30.08.2020 10:52

Hi, We are wondering if you would be interested in our service, where we can provide you with a dofollow link from Amazon (DA 96) back to moygolovinskiy.ru? The price is just $87 per link, via Paypal. To explain what DA is and the benefit for your website, along with a sample of an existing link, please read here: https://pastelink.net/1nm60 If you'd be interested in learning more, reply to this email but please make sure you include the word INTERESTED in the subject line field. Kind Regards, Claudia

0 Евгений 07.10.2020 22:29

Добрый день..Попробуйте нашу четкую схему продвижения вашего бизнеса в Интернете в течение 4 месяцев. Концепция: главное, чтобы прибыль от продаж превышала затраты на интернет рекламу. Нас интересует только результат. Как достигаем? Хитрая настройка рекламы + продвижение. Все делаем сами под ключ, ваше время не отнимаем! Ожидаем налаженное, постоянное и пассивное поступление свежих клиентов на следующий день после запуска. Чтобы начать работу, заполните заявку на нашем сайте https://vtop.mos cow Это коммерческое предложение, отправленное с вашего сайта через форму обратной связи. Предложение отправлено вам 1 раз. Если вы не желаете быть в курсе новых эффективных способов раскрутки сайта, просто ответьте пожалуйста нам с указанием адреса сайта, мы больше никогда вам не пришлём сообщение. С Уважением, Евгений.

0 Евгений 14.10.2020 00:12

Добрый день! Если вдруг у вас есть желание серьезно заняться продвижением вашего сайта и есть необходимость в услугах специалиста с опытом, предлагаю провести анализ вашего сайта с практическими рекомендациями. Что входит в услугу: 1. Анализ сайта и четкие практические рекомендации, что нужно исправить чтобы улучшить позиции вашего сайта в поисковиках бесплатно, то есть без дополнительных затрат. 2. Рекомендации по организации регулярных работ с сайтом, не требующих больших затрат, в пределах 5000 руб. месяц, но позволяющих Сайту плавно подниматься в результатах поиска. 3. Рекомендации по организации регулярных работ с сайтом, Требующих бюджета от 20000 руб, позволяющих сайту быстро расти в результатах поиска. Стоимость анализа сайта 3-5 т.р в зависимости от сложности сайта. 4. При необходимости можем организовать всю работу с сайтом под ключ, от 15000 руб в месяц. Чтобы начать работу, заполните заявку на нашем сайте https://vtop.mos cow Это коммерческое предложение, отправленное с вашего сайта через форму обратной связи. Предложение отправлено вам 1 раз. Если вы не желаете быть в курсе новых эффективных способов раскрутки сайта, просто ответьте пожалуйста нам с указанием адреса сайта, мы больше никогда вам не пришлём сообщение.

0 Евгений 22.10.2020 00:40

Добрый день..В мире сейчас очень много подавленности. Вторая волна пандемии, власти Москвы потребовали перевести более 30% сотрудников компаний на удаленку, каждый день вводят новые ограничения, а экономический кризис набирает обороты — дефицит бюджета России в 2020 году уже более 30%. Всё это затрагивает каждого из нас, и мы понимаем, как сложно сохранять спокойствие, строить новые планы и вообще как-то предугадывать, что будет дальше - через месяц, через полгода или год. Важно не застрять в этом состоянии и войти в те 10% людей, которые видят перспективы в мировой ситуации и используют их для роста. Мы принимаем активные действия и увеличили наш доход в 2.5%, мы можем помочь вам сделать то же самое. Чтобы помочь вам стартовать, наша команда создала антикризисное предложение по развитию бизнеса: https://vtop.mos cow Это коммерческое предложение, отправленное с вашего сайта через форму обратной связи. Предложение отправлено вам 1 раз. Если вы не желаете быть в курсе новых эффективных способов раскрутки сайта, просто ответьте пожалуйста нам с указанием адреса сайта, мы больше никогда вам не пришлём сообщение.

Другие новости по теме:

Решение, которого все ждали: роуминг пал!

01.06.2019

Ситуация, когда при переезде в другой регион или даже при путешествии по ...

Общественные слушания

12.10.2018

11 октября 2018 года в школе № 1159 состоялись слушания общественности по вопросу определения участи земельного  участка ранее выданного под строительство «народного гаража». В классе медицинской ...

Хуже санкций: как Герасим с Соловьем-разбойником топят и грабят Россию

14.05.2019

Месяц назад вышло очередное громкое расследование о прокуроре Ямала Александре Герасименко, что он много лет крышует ямальские ОПГ, в том числе связанные с высокопоставленными сотрудниками «Газпрома». ...
^ Наверх